白友故事：与白白一起的三十多年！

 

曾经一度仅剩下腿上的几块，其他地方都

 

到这几年又开始复发，而且变成泛发型。可能是因为工作压力太大，睡眠不好等等原因，又踏上了吃药照光之路。

        

现在每个月挂项蕾红的号，给开的是糖皮质激素针剂，连续打了三个月，白癜风胶囊，钙尔奇D，谷维素，维生素，我自己另外有吃美能片，之前有用308自己照光，但是身体面积太大，就去工作的附近有一家可以身照光，每周一次，已经照了一个月，边缘变清晰，背部有小黑点出现，也照出了一些之前没发现的白白。这个月开始调整为两周三次。

不管如何，我心态还是好的，也感谢老天爷，这么多年，都没在外露部位长白白，脖子上曾经有一个不太的白白，擦药吃药也消失了。

      

近面试了一个应聘部门经理的人，脸上有白白，看样子也是治疗了，有点偏红，负责我部门的HRBP跟我说，看上去脸上的皮肤不正常，有点怪怪的，我就跟她说，生病，不是病人自己的选择，他脸上怪怪的皮肤，我也有，只不过你没看到。姑娘当时略显尴尬，然后我说，我不选他是因为他不适合，但是我们不可以因为别人生病就堵了别人求职的路。

         

这让我想到我高中的时候去浴室洗澡，被一个同学看怪物一样看我，哪怕过去了二十年，我还记得她的表情，她的眼神，不过从那天起，我就再也不在乎别人怎么看，反而坦然能面对白白的存在了。就是因为这样，我更加努力的学习，工作，因为我觉得，人生很多时候我们无法掌控，就好像我们没办法选择生不生病，但是我们可以选择在自己可以掌控的事情上多一些努力，就好比学习跟工作，总是会有回报。

         

我目前在职读完复旦硕士，明年还想考交大的MBA，给儿子做一个好榜样，也给自己的人生多一些可能。

很多病友还很年轻，希望都能坦然一些，积极一点，就算治不好，也不能影响我们在这个发光。

        2021年5月17日更新

        上周跟好友约定明年一起考交大的MBA，已经收到英语书，今天学习了三个长难句包含的词汇短语及语法。打电话给交大安泰咨询人工方向的MBA考试要求，发现自己可能专业背景不够，综合班还是非常有，有一档6年以上管理经验的分数还是不高的，加油了。

         我家小朋友在交大附中的民办初中读书，曾经我考复旦生的时候，他才小学一年级，说如果他也考上复旦我们就是同学，我还跟他说，那我们只能是校友。但是我一直想让他读交大，所以我要先努力，在他中考前考进交大，激励他努力考到交大附中。

        把这个论坛当个心灵树洞，也希望看到的有缘人都能一起努力。

2021年5月21日

        今天给项蕾红医生看了一下照光以后的情况，背部开始有黑色色素点，其余地方边缘清晰，肩部照身光不太照到的地方自己需要补照，不用再打倍他米松了，开了口服白癜风胶囊，复合维生素，华山医院自制白斑四号药水，擦三周停一周，预约了7月2日再复诊

         门诊取药一共十分钟，现在回家

         顺便问了一下，打了倍他米松四周以后就可以打疫苗了，我这次不打针，就可以预约疫苗去了。